Una bambina e la PFAPA


Questa è la storia di una bambina di due anni che si ammalava spesso.

La sua mamma, tuttavia, non era particolarmente preoccupata, perché quando sua figlia guariva, tornava la bambina di sempre e cresceva bene.

Certo che quando la bimba stava male, stava davvero male. Era stata pure ricoverata due volte.

A tre anni era stata ricoverata perché il rialzo febbrile improvviso le aveva portato delle convulsioni durate un po’ troppo (un bambolotto apparentemente senza vita aveva fatto invecchiare la sua mamma e la sua sorella maggiore in 15 minuti), un anno dopo perché la febbre – anche oltre 40 – stava durando troppo e la piccina si stava disidratando.

In quei giorni di ospedale e controlli, avevano escluso una serie di patologie
: i tamponi in gola per lo streptococco erano negativi e non aveva la mononucleosi.

Durante le sue febbri alte ricorrenti, la bambina era totalmente KO e si rifiutava di mangiare la benché minima cosa.

– Lo sai che gli ammalati non mangiano, mamma!
– Certo, cucciola.

Per fortuna però la cucciola non smetteva mai di bere sorsi di “acqua bolle” che ogni tanto vomitava, se la febbre raggiungeva vette inesplorate.

Quando stava male, la patatina a volte accusava male al collo, dolori diffusi da febbre, ma niente di specifico.

I primi giorni neanche il paracetamolo la aiutava, ma la sua mamma lo sapeva e aspettavano insieme il terzo giorno in cui finalmente una suppostina di tachipirina la rimetteva al mondo per le ore del suo effetto.

La piccina, che odiava le suppostine, ma ancor più l’idea di mettere qualunque cosa in bocca, sapeva bene che dopo averla messa sarebbe stata meglio e accoglieva con rassegnazione, al limite della bramosia, il magico rimedio.

– Aspetta mamma. Prima però devo parlare alla suppostina: “fai piano suppostina, non farmi male.”

E la suppostina faceva piano, sciogliendosi in parte ancora prima di entrare, tanto era caldo quel culetto.

Poi, con una regolarità incredibile, dopo cinque giorni di febbre e digiuno, la bambina si riprendeva del tutto tornando a giocare e a mangiare a quattro palmenti per recuperare.

Quella bambina ora ha quasi cinque anni, si chiama Elena e continua ad ammalarsi spesso.

La sua mamma sono io, ho qualche anno in più di lei e, dopo aver analizzato il tutto col pediatra, ora so anche di che sindrome soffre la mia Elena.

Si tratta della Sindrome PFAPA (acronimo inglese di Periodic Fever, Aphtas, Pharyngitis and cervical Adenophaties) ovvero febbre periodica con stomatite aftosa, faringite e adenopatie.

Semplificando è una sindrome autoinfiammatoria, non contagiosa, in cui è come se si inceppasse il meccanismo di controllo delle infiammazioni.

Gli attacchi di PFAPA li riconosco subito: la febbre è praticamente asintomatica, a parte un po’ di male in bocca (che però Elena sente poco perché smette di mangiare) e dolenzia al collo per la tumefazione ai linfonodi.

La febbre risponde poco agli antipiretici, ma oggi, primo giorno di febbre, abbiamo provato il sistema proposto dal pediatra: una compressa da 1 mg di cortisone in una soluzione unica. Basta una compressina.

Certo, si tratta di cortisone che può abbassare momentaneamente le difese immunitarie, ma la PFAPA non ha collegamenti con deficit immunitari e non è che cinque giorni di febbroni, malessere, digiuno, e tachipirine facciano poi tanto meglio.

I risultati valgono la pena.
Dopo due ore dall’assunzione del cortisone, Elena sembra rinata, tanto da venirle persino fame! Mai visto.

Così scopriamo anche le afte in bocca. Non mangiando passavano in secondo piano, ma con un po’ di coraggio e la spinta dall’appetito, anche la prova afta è superata.

– Mi dai il bis?
– Il bis? Certo!

Dieci giorni dopo Elena è di nuovo malata, ma ormai sappiamo come procedere. Per il resto deve solo crescere…e su questo la ragazza si sta mettendo d’impegno!

– Ma è domani che compio 5 anni?
– No, Elena, ma manca poco, li compi quando andiamo al mare.
– Mamma, domani andiamo al mare?

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24 Comments

  1. Ohhhhhhh Cucciola………sono felicissimo che avete trovato un rimedio.
    Complimentissimi per la BigFamily……sei una donna incredibile.
    Bye
    Lorenzo

    • Wow Lorenzo, mi fai commuovere! Davvero, non so che dire…si vede una grande partecipazione emotiva nel tuo commento. Grazie di avermi scritto e del tuo affetto. Un abbraccio

    • come già dicevo, sei una donna incredibile…….sono papà di tre bimbi, Sophie Nicole di 6 anni, Michelle Yvonne di 4 anni e Yannick Ethan di un anno, e non è facile…..tanta pazienza richiesta, ma tantissime gioie in cambio……un genitore se necessario fa anche i miracoli per i propri cuccioli……ti stimo tantissimo…..sei una mamma davvero unica. Sempre tantissimi complimenti da parte mia. 🙂

      • Lorenzo, ora che so che sei papà (e di una gran bella ciurma anche tu!) mi sento ancora più lusingata dalle tue parole…grazie di cuore. Hai ragione, ci vuole tanta pazienza, ricambiata da tantissime gioie. Credo che sia proprio qui il segreto: concentrarci sulle soddisfazioni, la gioia e – come dico spesso – cercare di immedesimarci nei figli. La nostra visione da genitore è sempre condizionata dalle fatiche del quotidiano e dallo stress. Cercare di staccarci un po’ da questo rende anche più sopportabile la stanchezza. Se diciamo o pensiamo troppo spesso a quanto siamo stanchi e a quanto è ancora lunga la giornata, finiamo per sentirne ancora di più il peso. In fondo noi siamo quello che il cervello ci dice di essere. Ovviamente tutti noi genitori facciamo del nostro meglio, ma quando ti senti dire parole come le tue, be’…l’energia torna subito, anche senza bisogno del terzo caffè della giornata. 🙂

  2. Tanti bacioni speciali a Elena!!!
    Nel tuo racconto mi sembra di rivedere me da piccola…..sempre ammalata…..anche quando ho fatto le malattie infettive (morbillo, rosolia…..), mi sono proprio impegnata bene: febbrone e complicanze varie….
    Ma ora sono cresciuta grande e grossa, e sono sicura che anche Elena, passato questo periodo, crescerà sicuramente più forte e sana!!!
    Un abbraccio
    Maria

    • Grazie Maria! Il tuo racconto è davvero di buon auspicio!
      Elena ha iniziato ammalandosi di varicella all’età di cinque mesi.
      Sicuramente da grande avrà anticorpi per un reggimento!
      Un abbraccio ❤

  3. Sono felice che il pediatra non si sia arreso dietro quel nome-ombrello di “febbri di crescita” con il quale sono state ridotte e sottostimate malattie o sindromi anche serie.
    Da parte mia, afflitta da una malattia autoimmune da secoli, non posso che unirmi al l’inno al cortisone, senza il quale chissà dove sarei.

    • Grazie, quanta ragione nelle tue parole. Tra “febbri di crescita” e “stress” è sempre stata una bella gara a sminuire sintomi e sofferenze altrui…con conseguenze anche gravi. Altroché.
      In quanto a malattie autoimmune, invece, ti faccio compagnia da soli quattro anni.
      Per fortuna niente che richieda il cortisone, ma conosco il problema. Solidarietà e un abbraccio

  4. Buongiorno credo di avere anch’io lo stesso problema con mia figlia di appena 12 anni quindi un po piu grandicella rispetto alla tua. Lei comincia ad ammalarsi puntualmente ogni anno nel periodo che va da settembre a maggio praticamente durante tutto il periodo scolastico al ritmo di 2 o 3 volte al mese con punte di febbre quasi a 40 gradi mal di gola e linfonodi ingrossati e qualche volta anche con essudato. Quest’anno purtroppo la scuola mi ha dato un po di problemi con le assenze a causa di queste febbri ricorrenti nel senso che veniva giudicata per le troppe assenze che faceva ed ha avuto paura di andare a scuola per paura di essere giudicata dai compagni. Per fortuna adesso questa l’ha superata grazie all’aiuto di psicologa ed è stata presa dai servizi sociali.Mi e caduta anche in una piccola depressione. Comunque nonostante tutte le assenze che ha fatto e con i tanti certificati medici che io ho mandato a scuola mia figlia e stata promossa lo stesso. Ora vorrei farti una domanda. Secondo te mia figlia soffre di pfapa? Secondo la mia pediatra si, anche se la malattia si presenta senza la stomatite ma solo con faringite.

    • Ciao, possiamo darci del tu?
      Mi dispiace molto per tua figlia, sono contenta che sia stata promossa e che vi siate rivolti a qualcuno per aiuto.
      Io credo che sia possibile che tua figlia soffra di questa sindrome. La mia Elena non avverte nessun mal di gola e la febbre senza sintomi evidenti è proprio una caratteristica della PFAPA.
      Solo ora che le do il cortisone, a volte dice di sentire male alla bocca, di avere delle bollicine…Che però io non vedo.
      Tu hai provato a darle il cortisone? Io da quando lo faccio, ho notato che si riprende molto, ma molto prima.
      Fammi sapere se vuoi. In ogni caso, ti mando un abbraccio e tanta solidarietà!

    • Ciao Olivia! Grazie per avermi scritto e per il tuo affetto. Anche io sono sollevata di aver trovato un rimedio. Ti mando un abbraccio grandissimo e un bacio!

  5. Anche a me quando ero piccola mi venne , ma man mano mi passò , mi curò mia nonna che ora è in cielo , io sono incinta di Richard , di circa 2 mesi quasi , mo a fine luglio fanno 4 mesi , sei una madre grandiosa , mia madre era l’esatto contrario di te , povera cucciola spero che si rimetta presto mandale tanti bacioni da parte mia e di mio figlio Richard che cresce nel mio ventre❤❤❤:-* :-* :-*

    • Ciao Katia, che bello leggerti anche qui!
      Hai avuto uno nonna che si è presa cura di te e ne hai un bel ricordo, sono contenta. Vedrai che questo ti aiuterà anche nel crescere Richard…tutto può aiutare, anche le esperienze difficili.
      Tu e Richard siete già molto uniti ora che è nella pancia, quando nascerà sarà meraviglioso!
      Un abbraccio a te e un bacino a Richard.
      Barbara

  6. Ah cavolo,io,sono stata ricoverata 4 giorni di ospedale perchè non capivano perchè il braccio destro mi tremava,è continua pure ora (anche se poco),certe volte mi fa male dentro la vena,o tutto il braccio,nonostante sia passato molto,mi fa ancora un poco di male.
    Dai tanti sbaciucchioni ad Elena,che gli sbaciucchioni fanno guarire le persone!evviva gli sabciucchioni!!!!!!

    • Ma dai! Ci sono eventi inspiegabili che a volte ci colpiscono ed è bene approfondire, più che altro per capire. Una volta escluso ciò che potrebbe essere di una certa gravità, si tira un sospiro di sollievo e si impara a gestire il disturbo senza stress. Capace anche che così facendo, col tempo sparirà senza averne mai saputo la causa.
      Un bacione

      • È vero,apparte che a nove anni ho avuto un’attacco di crescita improvviso senza spiegazioni,quel tremare di braccio non ha avuto risposta ne spiegazioni che potessero approfondire su questa cosa,neppure sulla crescita improvvisa,certe volte mi sentivo diversa dagli altri proprio per questo,quando camminavo,o ero a scuola, i bambini mi guardavano male,è si ponevano dei punti interrogativi,mi davano tutti i nomi possibili esistenti,non crescevo molto in armonia,mio padre se n’era andato di casa,poi mio nonno,mi aveva lasciato,è le persone ridevano di me,
        Spero non ti sia troppo annoiata a leggere questo commento,
        Saluti Ale.

  7. Salve, mio figlio che ha 15 anni da un anno combatte con febbre ricorrente, all’inizio era una febbricola tipo 37,5. Abbiamo fatto di tutto emocromo perfetto, ves pcr e tutti altri esami di flogosi negativi. E’ stato ricoverato a Pavia tanti accertamenti tutti negativi. (Ah dimenticavo abbiamo fatto pure prelievi per malattie infettive sempre tutto negativo). Quest’anno ha iniziato a fine settembre con febbre che durava dieci giorni si e dieci giorni no. Come ho detto esaminato al San Matteo di Pavia niente. Nel frattempo abbiamo fatto l’esame genetico hanno evidenziato il V726A (stato eterozigote). E’ stato ricoverato al Gaslini e hanno detto che questo valore non ha importanza e non ha febbre mediterranea. Invece a Palermo (noi siamo di Palermo) una dottoressa ha attribuito che c’è la variante. Abbiamo dato 3 mesi la colchicina. E’ stato tutto il mese di marzo senza febbre. Invece dal 9 aprile che ha sempre febbre che oscilla fra 38,5-39. Tolgono la colchicina perché non ha fatto effetto. Sono disperata come sta mio figlio sempre con questa febbre.

    • Ciao (diamoci del tu, che le esperienze difficili avvicinano le persone), mi dispiace tanto per tuo figlio e per te. Conosco quel dolore e quel senso di impotenza che si prova in queste circostanze. Non essendo io un medico non ti posso aiutare, inoltre i medici stessi, anche con mia figlia, sono andati per esclusione. Per esperienza posso dirti che gli attacchi di febbre di Elena avevano sempre una durata molto lunga, resistente ad ogni farmaco, a parte il cortisone che ne riduce la durata. Certo non è curativo, ma riducendo i tempi della febbre, la qualità della sua vita è molto migliorata. Spero che possiate trovare anche voi una soluzione tampone del genere. Io personalmente ho poi deciso di smettere di portarla tra medici e ospedali, perché lo stress per lei era maggiore dei benefici. Un abbraccio e auguri, Barbara

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