Una giornata per Siria

Siria ha 14 anni e ho scoperto da poco che in qualche modo fa parte della mia famiglia.

L’ho saputo grazie alla sua mamma, che non conoscevo, finché non mi ha scritto, parlandomi di lei.

Siria ha scoperto da sola il mio canale YouTube e ne guarda i video tutti i giorni. I miei video sono di vita reale, quella più familiare che solo i parenti stretti generalmente hanno l’occasione di vedere.

Ricordo che da ragazza mi piaceva guardare, dalla finestra del mio palazzo, le finestre illuminate delle case di fronte. Quelle poche immagini che scorgevo, mi facevano sentire che siamo tutti parte della stessa vita, coabitanti dello stesso tempo, della stessa Terra, nello stesso momento della giornata.

Non ero sola. In quei frammenti di luce artificiale, che rischiaravano il buio della sera, scorgevo persone nel loro quotidiano più personale e in qualche modo sentivo che facevano parte della mia vita, mi diventavano familiari, pur non conoscendole di persona.

Forse anche Siria prova qualcosa di analogo guardando i nostri video, ma in modo ancora più profondo, perché ci vede da vicino, in piena luce come se fossimo lì e sente le nostri voci, segue le nostre giornate.

Siria non può comunicare a parole con me attraverso il video, ma Siria non può comunicare a parole con nessuno.

Siria ha un mondo infinito dentro di sé, che sicuramente vorrebbe condividere, perché la condivisione è il bisogno primario di ognuno di noi, solo che il suo mondo è imprigionato. Soltanto la sua mamma, sua sorella e pochi altri privilegiati, che la conoscono bene, al di là delle parole, riescono a comprenderla appieno, ma forse, almeno in parte, non solo loro…

Ho visto due brevi video di Siria e parte del suo mondo interiore e dei suoi grandi e generosi sentimenti, ho potuto scorgerli, con profonda commozione. Così ho capito che non è vero quello che c’è scritto sui testi. Siria non parla, ma comunica eccome! Certo, con metodi non convenzionali e ingegnandosi per sfruttare le sue risorse.

Siria ha la Sindrome di Angelam, una malattia genetica rara, che porta il nome del pediatra che la descrisse per la prima volta negli anni ’60 ma esprime perfettamente l’essenza dei bambini che ne nascono affetti.

Appena nati non c’è modo di accorgersi del loro essere angeli speciali, se non per qualche problema ad alimentarsi ed altri segni aspecifici come una certa ipotonia.

Il quadro di ritardo psicomotorio generalmente si delinea nel primo/secondo anno di vita. Disturbi del movimento e dell’equilibrio, un grave disturbo del livello di linguaggio, iperattività, disturbi dell’attenzione ed episodi di riso che in letteratura vengono descritti come immotivati, ma che è impossibile non pensare che siano l’espressione della loro grande sensibilità ed emotività.

In fondo non è il sorriso e il riso la prima forma di comunicazione dei neonati oltre al pianto? E perché sorridono? Perché sanno apprezzare lo stupore della vita, la presenza dell’umanità, nel senso letterale della parola, nei volti che hanno di fronte.

Le persone affette dalla Sindrome (che brutta parola “sindrome”) di Angelman conservano la loro meraviglia nei confronti della vita, non si perdono nei condizionamenti, sono dei veri Angeli e Siria è un angelo, approdato nella mia casa attraverso il tablet che destreggia con incredibile maestria, nonostante tutti gli ostacoli psicomotori.

La sua mamma Valeria ha scritto un libro per Siria, un libro che era il suo diario.
Il libro si intitola “Questo angelo caduto tra le mie mani” e solo dopo un po’ di tempo che io e lei ci scrivevamo, mi ha detto di averlo scritto.

Valeria mi aveva scritto che il mio rapporto di mamma con i miei figli è come che quello che ha lei con Siria e quindi probabilmente Siria si immedesima. Leggendo il libro di Valeria ho capito quanto effettivamente io e lei ci somigliamo (un onore per me) e ho visto tanti miei pensieri concretizzarsi nelle sue parole. È stata una sensazione meravigliosa.
Quando qualcuno è in grado di mettere nero su bianco pensieri e sentimenti che tu fatichi persino a mettere a fuoco dentro di te, allora hai trovato un tesoro.
Ed io di tesori ne ho trovati almeno due, anzi tre, in un colpo solo: Valeria, Siria e la sua sorella maggiore Viviana.

Sono fortunata.

Non capita a molte mamme di avere una figlia speciale come Siria e leggendo il libro di Valeria, ho capito quanto lei per prima sia una persona e una mamma speciale.

Grazie Siria, per avermi trovata su YouTube. Questa giornata la dedichiamo a te!

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4 Comments

  1. Conosco Valeria da quando mi sono sposata con suo zio, ci vediamo molto poco perché abitiamo distanti, la seguo da quando è nata Siria ed ogni giorno di più mi rendo conto che è una mamma straordinaria.Ho letto il suo libro, mi ha fatto riflettere molto, ne ho comprato parecchie coppie e le ho regalate a amiche e parenti. Valeria ha da insegnarci tanto a noi nonne ,a mamme ed a tutte le persone. Graziella

    • Grazie, Graziella, per il tuo commento. Posso immaginare che ci si renda conto ogni giorno di più di quanto sia straordinaria Valeria. Il suo libro l’ho divorato e sottolineato in tantissimi passaggi per me molto importanti. Ne ho appena acquistata un’altra copia su Amazon (tra l’altro avendolo già acquistato lì, è cambiato il prezzo e c’è il “Prime”…mi arriverà già domani). Questo weekend lo regalerò a mia suocera, che compie gli anni e ho già in mente diverse amiche a cui vorrei regalarlo appena avrò l’opportunità di vederle.

  2. Siria sa il fatto suo! Segue una bella famiglia!

    Un abbraccio Siria e un bacione a tutta la ciurma….. E il grande Nico che dice…. Yeah! . Mi fa morire dalle risate.

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